Сайт Ани Ионовой

Добрый день!
Меня зовут Ионова Юлия. Наша Анюта — долгожданный (первый и единственный) ребенок в семье. Беременность протекала нелегко – пришлось 2 раза лежать на сохранении в больнице, но я готова была провести в них всю беременность – только бы это помогло ребеночку уютно себя чувствовать в животике у мамы. Папа стоически переносил мое (уже наше!) отсутствие дома. Если бы он тогда знал, как много впереди долгих разлук с любимыми девочками!.. Однако, не смотря на все наши усилия, в третий и последний раз я попала в род.дом на 26 неделе с сильным кровотечением. Низкий поклон врачам – они 12 часов пытались меня стабилизировать, не нанеся вред ребенку. Обколотая успокаивающими и слабеющая от потери крови я молила врачей об одном – чтобы они сделали все возможное для жизни дочки, даже с риском для моей жизни… Они очень рисковали в нашем, самым тяжелым на весь род.дом, случае, но у них хватило смелости и сострадания думать в первую очередь о нас с дочкой , а не о своем положении и возможных проблемах! Бесконечное им спасибо, что дали Нюсеньке появиться на свет! Я пролежала, не вставая, еще 2 недели, каждую минуту прося у Бога еще хотя бы один день – ведь в том сроке каждый день играл решающую роль в здоровье моей девочки. Так, еще не родив, мы начали нашу бесконечную борьбу за жизнь и здоровье Нюсеньки, которая продолжается и по сей день… Но пришел момент, когда все средства были израсходованы и доченька появилась на свет – очень преждевременно – на 28 неделе и очень маленькой – 900гр – 35см.

После рождения дочка лежала в ГКБ №7 долгих 2,5 месяца, чтобы набрать хотя бы 2кг., а мы с папой каждый день проводили в больнице, пока нас не выгоняли сетующие на режим мед.сестры. Наша крохотулечка прошла там все отделения: реанимацию, интенсивную терапию, отделение выхаживания. До сих пор, разглядывая ее пяточки и кисти, я вижу множество беленьких точек-шрамиков, оставленных иглами от большого количества лекарств, полученных дочкой в первые недели и месяцы жизни (у нее больше месяца держалась пневмония, не зарастал пупочек и т.д.). До сих пор содрогаюсь при воспоминании о катетере, поставленном в ее маленькую головку (мед.сестры говорили, что смотрится жутко, но это самое надежное место). Тогда же я впервые услышала и увидела страшную вещь – детское апноэ, когда на твоих глазах малышка перестает дышать и быстро синеет. В связи с этим мы всегда трогали и переворачивали дочку очень аккуратно, но и это не всегда помогало – она могла срыгнуть и задохнуться как до так и после кормления. И если первые два раза рядом были опытные мед.сестры, которые реанимировали ее, то в третий раз мне пришлось все делать самой, т.к. из мед.персонала в тот момент в отделении никого не оказалось (это не их вина – такое бывает, просто – стечение обстоятельств). Нам повезло, что я быстро оправилась от шока и приступила к активным действиям, а не стала кричать, бегать и искать врачей… Слава Богу, всё обошлось, но трясло меня потом очень долго… Еще долгих 2 года уже дома дочка засыпала с обязательно подключенным аппаратом, реагирующим на прекращение дыхания ребеночка громким писком… Хорошо что, дома апноэ повторялись только один раз и я была рядом, а в остальных случаях сигнализация срабатывала в холостую, когда я просто забывала ее отключить, вынимая Анюту из кроватки, каждый раз вселяя в меня уверенность, что в нужный момент она не подведет.

Первые месяцы мы долго мучились с набором веса (до 7 месяцев я кормила ее грудным молоком и продолжала бы это делать, если бы не госпитализация в ГКБ № 18, где такая роскошь была уже нереальна…), а как только стало возможно по весу — стали усиленно работать над грозящий нам в связи с глубокой недоношенностью угрозой ДЦП (на УЗИ гол.мозга обнаружились множественные кисты, которые хотя и спали к году, свою разрушительную силу проявить успели…). Приглашали домой массажистов, отлежали месяц в ГКБ № 18, выйдя оттуда с предсудорожной готовностью, что нас очень напугало. Хорошо, что ЭЭГ показало, что это не судороги, просто девочка очень устала и организм среагировал. На легких успокаивающих все прошло. Ну и натерпелись же мы страху в тот момент!

Не смотря на наши старания в год ведущий нас невролог вынес неутешительный диагноз — ДЦП Спастическая диплегия и предложил оформить инвалидность — дочка только к году стала переворачиваться на одну сторону и из двигательных продвижений — это всё… Мы, родители, были в шоке и не готовы к такой реальности, но ради Анютки не стали паниковать, а закусили губы и продолжили борьбу — постоянные курсы массажа и ЛФК на дому, месячный курс в больнице в Солнцево (Войта-терапия), 3 раза летали на месяц-полтора в Евпаторийский Детский Клинический Санаторий Мин.Обороны Украины, 1раз на месячном курсе были в санатории «Саулюте» в г.Друскининкае (Литва), 8 раз летали на Войта-терапию в Германию. Все эти методики, безусловно, давали определенный эффект, но он задерживался ненадолго и начинал уходить, как только мы возвращались домой, хотя в Москве к нам продолжали ходить массажисты, да и сама я неплохо овладела методикой Войта. Анютка занятия Войта-терапией особенно не любила, о чем сообщала всему свету громким криком, заработав себе при этом паховую грыжу…

Еще один момент не давал нам покоя – Нюсенька не проявляла большого желания вертикализироваться. Как сейчас становится понятно — в том ее состоянии это было очень трудно и не комфортно. А время летело, а головной мозг Анюты запоминал более удобные при большой спастике, но в то же время патологически-вредные позы и старался их использовать в обычной жизни, тем самым только закрепляя их и нанося вред мышцам и сухожилиям (со временем вызывая контрактуры) , суставам и костям (грозя подвывихами и вывихами)…

В результате к 5 годам Анюта резво и правильно ползала (рука-нога), могла с огромным трудом встать у стены, если было за что уцепиться и подтянуться, делала это оч неуверенно и неохотно. Сидеть с прямыми ногами она не могла. Намеков на самостоятельную ходьбу и стояние не было. Она даже за одну ручку была не в состоянии передвигаться. Ношение дочки на руках становилось все проблематичней из-за ее веса – 15кг. Мы, родители, находились на грани отчаянья… Почти не виделись… Папа сбросил вес со 110 кг до 78, брался за любую работу, работал днем и ночью, а денег на лечение нужно было всё больше и больше… Я полностью посвятила себя дочке, ни минуты об этом не жалея. Только, из-за отсутствия времени на заботу и внимание со своей стороны, постоянно испытывала огромное чувство вины перед мужем и своей старенькой мамой, которая до последнего времени старалась сама себя обслуживать, хотя это ей дается всё труднее и труднее – она ходит с большим трудом (больные ноги, гипертония). Я с ума от беспокойства схожу, уезжая на очередное лечение и оставляя в России родных, которым без меня очень трудно приходится… Но все всё понимают и стараются держаться…
Титанические физические усилия, многочисленные перелеты в клиники, постоянные финансовые проблемы при лилипутских шажках вперед… Давила мысль, что мы, родители, не можем найти подходящей методики и нужного специалиста для единственного ребенка…
И вот в феврале 2010 года нам улыбнулась удача — мы попали в руки замечательного терапевта из «ТераРеха», что под Дюссельдорфом.

После каждого месячного курса в этом мед.центре наша Анютка не переставляла нас удивлять: сначала начала стоять до 10-20 секунд; потом ходить на костылях и делать до 60 самостоятельных шагов со страховкой в виде ремешка под грудью!
В плане ортопедической помощи нас с 2010г. наблюдал замечательных ортопед-хирург из Ортопедической клиники «Schön Klinik München-Harlaching» в Мюнхине http://www.schoen-kliniken.com/ptp/ , который мастерски 2 раза гипсовал Аню,

а в октябре 2010г. сделал ей инъекции диспорта, а пока она была под наркозом, аккуратно подправил ей голеностопный сустав и загипсовал. Далее – 1,5 месяца Анюта массированно занималась в «ТераРеха» и, в результате, к концу 2010года мы пришли-таки к САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ходьбе с канадскими палочками в руках!!! Качество ее еще оставляло желать лучшего, часто падает, ноги сильно сгибаются в коленях и на пятки она так до конца и не опустилась, зато качество жизни резко возросло.

К сожалению, полного излечения от ДЦП еще не придумали. Есть только постоянная терапия, которая помогает не только удержать полученные после различных ортопедических манипуляций или операций навыки, но и идти вперед. Но, не смотря на постоянную работу, случаются и спады. Они непредсказуемы и очень тяжело переживаются всей семьей – ведь так много сил отдается, чтобы их отсрочить… Сначала в 2011 году (первая операция в жизни Ани), а затем в 2013 года наша дочка пережила два таких «отката» назад. Последний пришелся на весну 2013, когда Аня очень сильно выросла, что не могло не сказаться на нашем главном враге — тонусе, который сильно повысился и заставлял ее ниже приседать в коленях. Тонус также заметно уменьшил дистанцию, которую раньше дочка проходила  самостоятельно…

  
В связи с этим в середине сентября 2013 года Анютке была сделана вторая в ее жизни операция, которая прошла очень удачно! Результатом операции все очень довольны – и хирург и родители! Правая ножка стала заметно ровнее, колени на обеих ногах также значительно разогнулись, спина стала ровной, правое плечико опустилось вниз и дочка намного меньше заваливается всем телом вправо. Анюте удалось отпустить мою руку и начать ходить несколько метров самостоятельно!

Больше мы Анюту практически не носим. Она, как может, передвигается по дому вертикально. Мы ее лишь немного страхуем. Даже гулять теперь стараемся ходить без коляски — за ручку – и это получается всё лучше и лучше! При чем, Анюта проявляет громадное неистребимое желание ходить! У нее столько счастья неподдельного в эти моменты на личике отражается, когда она на полусогнутых шпарит по улице, звонко крича: «Я хожуууу!», что посадить ее обратно в коляску, даже когда она валится с ног от усталости, просто не реально…

Дочка стоически переносит многочисленные переезды и перелеты, смены методик и мест лечения – старательно трудится и улыбается. Для нее Детство – это ежедневные многочасовые занятия лечебной физкультурой, растяжками, жесткая и некомфортная ортопедическая обувь, ортезы на ночь на обе ножки (это что-то вроде съемного гипса на липучках на всю ногу от пальцев до бедра, не позволяющие согнуть ногу ни в колене ни поднять пяточку и вытянуть пальчики), да еще тяжелый мешок между колен, чтобы ноги не сводились вместе. К ортезам она так и не смогла привыкнуть – плачет ночью или под утро – иногда я не выдерживаю и снимаю их… У Нюсеньки сохранный интеллект, но, нам приходится кое в чем догонять наших сверстников. Обычному ребенку достаточно подбежать и пощупать вещь, чтобы запомнить, а Ане приходится многое просто заучивать. Память у нее отменная – наизусть около часа может читать стихи Успенского и Заходера, которые выучила по аудио-дискам, постоянно звучащим у нас в доме. Доченька – большая хохотушка, очень любит повеселиться и подурачиться, однако ко всем занятиям относится очень ответственно. Все терапевты, кто занимается с Анечкой, не могут на нее нарадоваться: больно, устанет, плачет, но делает! А на вопрос: «Хочешь пойти в школу?» она очень серьезно отвечает: «Что значит «хочешь-не хочешь»?! Есть слово «надо»!!».
  

Сейчас Анютка заканчивает второй класс! У нее сохранный интеллект и светлая головка – уроки ей даются хорошо и в класс (а он у нас подобрался замечательный – все детки трудолюбивые, добрые и покладистые) она идет с радостью. Видели бы Вы счастье в ее глазах! Ведь она теперь может небольшие расстояния проходить сама и играть с одноклассниками! В школе ее любят за жизнерадостность и веселый «солнечный» характер. Она большая говорушка и постоянно придумывает разные истории, которыми делится с одноклассниками:-)

Вся проделанная нами работа по вертикализации дочки, безусловно, продвинула ее вперед, но мы, родители, постоянно находимся в поиске новых, еще более эффективных методик реабилитации и ответственных врачей, готовых нам помочь. Четыре года мы ездили в реабилитационный центр «ТераРеха», а недавно нам рекомендовали медицинский центр MARZENIA в Польше. В данном центре, помимо необходимой нам и уже использованной ранее качественной и многочасовой лечебной физкультуры предлагается еще и физиотерапия, механотерапия (работа на тренажерах), бассейн, иппотерапия на лошадях, терапия с собакой и, что сейчас для Ани важное — занятие на аппарате Локомат! Мы долго общались с главным врачом этого мед.центра — он показался нам очень опытными знающим наших деток терапевтом, который старается найти для своих пациентов самые эффективные курсы лечения.

Однако в нашей семье случилась беда — у папы Ани произошел инсульт. Мы потеряли работу. Все наши планы пошатнулись и грозят рухнуть. Он был единственным кормильцем в семье – ведь я не могу работать из-за бесконечных поездок и занятий с дочкой дома. Долгое время, затянув пояса (иногда только «Дошираком» и питаясь) и из последних сил, мы старались самостоятельно справляться с проблемами. Стеснялись, считая, что пока папа зарабатывает – неудобно обращаться в Фонды – может быть другим особенным деткам эта помощь нужнее… Но вот наступил тот момент, когда мы вынуждены попросить о помощи, без которой нам теперь никак не обойтись. Лечение Анюты для нашей семьи в сегодняшним ее положении, финансово неподъемно… Если все бросить из-за нехватки средств, то все предыдущие мучения дочки в лечении пропадут зря — в головке у Ани новый стереотип ходьбы еще не закрепился, а мне в одиночку дома с этим не справиться… Доченька опять опустится на пол и навсегда останется в инвалидной коляске…

Невролог из «Невро-Меда», наблюдающий нас с Москве уже не первый год, увидев Анюту последний был очень доволен результатом проведенной терапии, операций и ортопедической помощи, что и отметил в своем заключении с настоятельной рекомендацией не прерывать реабилитацию дочки.

Профессор Розенбаум из г.Дизбурга, (невролог, зав.отделением детской клиники в г.Дизбурге, наблюдающий Анюту уже в Германии), в своем заключении также отмечал быструю положительную динамику выбранного нами лечения, а также большую необходимость непрерывности этого лечения на данном этапе развития Анюты.

Вот такая история…

ОГРОМНОЕ СПАСИБО, ЧТО ВЫ НЕ ОСТАЛИСЬ РАВНОДУШНЫМИ, НЕ ПРОШЛИ МИМО, А ПРОЧИТАЛИ НАШУ ИСТОРИЮ! ДЛЯ НАС ТАКОЕ ВНИМАНИЕ – БЕСЦЕННО, БОЛЕЕ ТОГО – ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМО!!! ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ, А ТАКЖЕ УДАЧИ ВО ВСЕХ ВАШИХ НАЧИНАНИЯХ!

С уважением,
Семья Ионовых (Юлия, Андрей и Анюта).