Сайт Ани Ионовой

Кто бы знал, с каким трудом нам удалось наскрести денег на этот приезд! В этот раз нам помогли друзья  с моей бывшей учебы и работы, которые, отрывая от своих семей, складываются и передают мне на Анины нужды этакий «конвертик счастья» (а как, если не счастьем, можно назвать возвращение возможности опять поднять голову и идти дальше на борьбу за своего ребенка?!). Если учесть, что я не работаю в фирме уже 6 лет, то их участие в жизни нашей дочки, их быстрая помощь в самые отчаянные минуты, когда не знаешь, что предпринять для поисков средств на жизнь и лечение дочки, мне всегда кажется незаслуженным чудом! Низкий им поклон!
В этот раз мы живем чуть дальше от мед.центра, чем всегда, да еще на втором этаже, куда ведет наикрутейшая лестница. Я сначала расстроилась, когда еле дотащила тяжеленные сумки до двери, а потом за дочкой вернулась. А теперь утешаюсь тем, что считаю этот подъем на Эверест продолжением лечения – дочка пол-часа на него восходит, пыхтит, за то счастлива – САМА! Еще здесь нет стационарного Инета – пришлось купить флэшку и карточку на месяц, а это работает очень медленно и постоянно выпадает…
Встаю я в шесть утра – Анютка чуть позже – занятия рано начинаются. Работает дочка с физиотерапевтом 3-4 часа в день. Сначала – растяжки. Во всех других местах нашего лечения им уделялось не более 15-20 минут. Анечка всегда плакала и испытывала жуткий дискомфорт при этих манипуляциях. И только врач «ТераРеха» объяснила мне, что, если делать растяжки быстро, то рвутся самые натянутые ниточки из которых состоят мышцы. Что влечет за собой сильный болевой синдром, потерю эластичности мышц и т.д. Поэтому в «ТераРеха» мы сначала растягивались по 1,5 часа! И через месяц у Анютки ушли такие желваки величиной с хорошую фасоль на приводящих мышцах ног — самых спастичных! Я даже сначала не поверила. Все шарила по ее ножкам, а там под кожей только гладенькие мышцы  Эта часть нашей терапии остается неизменной, только чуть сократилась по времени до 50 минут. Далее идут упражнения на накачивание мышц (на столе, на мяче, в клетке с грузом). Они так хорошо выверены для всех необходимых групп мышц, что достаточно делать небольшое их количество. Это сокращает время занятий при стабильных положительных результатах.
Далее идут собственно упражнения на координацию и на обучение новым навыкам самостоятельности. Раньше в этой части мы очень долго и кропотливо отрабатывали сначала стояние, потом стояние-шаг-стоп, потом долго ходили со «сбруей» по коридорам, а теперь ходьбу, как таковую, врач вывела за скобки занятий и поручила мне самой ходить с Аней как можно больше, наращивая координацию и выносливость мышц.
Нужно признаться, что меня очень волнует качество ходьбы – Анюта ходит-то резво, но на большом тройном сгибании (таз-колени-голеностоп) и, как следствие, на небольшие расстояния – попробуй, пройдись далеко на согнутых коленях и на пальцах! Я пробовала – очень тяжело и большая энергозатрата идет. Наша врач говорит, что будем наблюдать за этой тенденцией. Возможно, при наращивании координации, силы, и, как следствие, уверенности в ходьбе, Анечка сможет не так сильно зажиматься, а расслабление приведет к выпрямлению спины и улучшению положения таза и всего, что ниже, т.е. к более прямой походке. Однако, есть вероятность, что потребуется и ортопедическое вмешательство вплоть до операции. Пока будем справляться с проблемами по мере их поступления.

А сама врач в последний наш курс отрабатывает с Нюсей самостоятельное вставание с пола, ходьбу по ступенькам и… прижки на месте! Кто сталкивался с нашими проблемами, знает, что это «высший пилотаж» для ДЦПшек. И мы пришли к нему всего за год ходьбы!
Если Анюта в феврале 2011 пробовала вставать с пола и не могла даже ногу, на которую опираются при вставании, подальше выставить (мы ей руками помогали ее подвинуть вперед) и падала, если удавалось-таки выпрямиться, то теперь и ногу она сама выставляет далеко, и выпрямляется так быстро и уверенно, что в 2-х случаях из 3-х ей удается удержаться на ногах!
А при хождении по ступенькам (специальные 6-сантиметровые – по размеру маленькой детской ножки) раньше дочка еще могла по инерции залететь на верх, где тут же теряла равновесие и падала, а теперь она со страховкой («сбруя») восходит и, главное, сходит (что труднее!), задерживаясь на каждой ступеньке и в конце почти не падая.
Прыжки мы только 2 недели назад как начали разучивать. Сейчас у Нюсеньки получается 1-2 попытки из пяти – не упасть, а иногда даже прыжок вперед выходит, но только иногда. Нечаянно. Хотя это вселяет надежду, что, потренировавшись, мы осилим и это.
В мед.центре Анютка ходит очень уверенно даже без «сбруи», хотя еще не может пересилить страх, живущий у нее в головке, и просит, чтобы кто-то шел позади и страховал ее падение назад (вперед она уже сама себя старается страховать и, когда падает, сгибает колени и руки выставляет вперед. Звук еще тот получается, хотя травмируется она минимально). А вот на улице, где много отвлекающих моментов и так хочется поболтать, как все проходящие мимо детки, Анютка еще так часто падает, что я больше хожу с ней за ручку. В местах, где народа поменьше, я одеваю ей «сбрую» и она старается ходить сама. Пока эта часть ходьбы, когда вокруг много внезапных звуков, а дорога неровная – камешек-ямка, еще в процессе отработки. Успехи есть – раньше дочка только на ровной поверхности могла отпустить мою руку и пройтись сама, теперь она делает это все увереннее на неровной поверхности. Ничего! Опыт соберет в копилочку и все получится. Теперь прогулки для Анютки стали более привлекательными, а для меня – утомительными, т.к. раньше катишь коляску и в ус не дуешь, а теперь катишь коляску одной рукой (дочке еще нужно часто давать отдых мышцам ног), а другой страхуешь Нюсю за «сбрую». Чуть отвлечешься – либо кому-нибудь ногу отдавишь, либо Анютка равновесие потеряет и всеми своими 16-тью кг повиснет на ленте у тебя в руке. Конечно же, я не жалуюсь, а только радуюсь резвости дочки. Ведь, я надеюсь, это просто трудноватый переходной период, между жизнью доченьки на колесах и на ногах. Как же мы мечтаем, когда выйдем с дочуркой из дома на своих двоих, оставив коляску пылиться в прихожей!!! Как там говорится: все мечты даются нам вместе с силами для их осуществления?! Очень хочется в это верить!
А вот веселый эпизод: Анюта недавно идет по улице в «сбруе», наращивает темп и кричит: «Я умею ходиииить!!! Я хожууу!», потом даже руками замахала и продолжает громко горланить: «Я умею летааать!!!». Далее, конечно, шлепается вниз и оттуда уже оч спакойно: «Гм… уже не умею!»:)